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내 외신 면역항암환우회 대표

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조회 1,187 2024/06/10 21:10
수정 2024/06/10 22:00

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노원 공공텃밭서 ‘마약류’ 양귀비 230주 발견… 누가 심었나



잔털이 있고 관상용으로 쓰이는 꽃양귀비. 게티이미지뱅크
서울 노원구가 소유하고 민간에 임대한 공공텃밭에서 양귀비가 무더기로 재배돼 경찰이 수사에 착수했다.

서울 노원경찰서는 노원구 하계동 공공텃밭 2곳에서 마약류 품종의 양귀비 230여 주가 자라고 있는 사실을 확인하고 수사에 착수했다고 10일 밝혔다. 마약류 품종의 양귀비 진액은 모르핀과 헤로인 등 마약의 원료로 쓰여 재배가 금지돼 있다.

경찰에 따르면 이달 8일 “공공텃밭에 심어진 양귀비가 관상용이 아닌 것 같다”는 신고가 접수됐다. 출동한 경찰이 현장을 확인한 결과 마약류 품종 양귀비 약 200주가 자라고 있는 게 확인됐고, 바로 옆 텃밭에도 약 30주가 심어져 있었다. 이 가운데 한 곳은 인근 어린이집들이 현장 학습을 위해 공동으로 임대한 텃밭으로 알려졌다.

텃밭 임대인들은 자신들이 양귀비를 심지 않았다는 입장인 것으로 알려졌다. 경찰 관계자는 “양귀비가 심겨진 경위를 밝히는 데 수사력을 집중할 방침”이라고 말했다. 노원구 관계자는 “관할 텃밭 500여 곳에 대한 전수조사를 진행할 것”이라고 밝혔다.

한편 10일 경찰청에 따르면 지난달 23일 경남 의령군 둘레길을 경찰이 드론으로 순찰하던 중 양귀비 30주가 발견됐다. 경찰은 인근 60대 농민을 마약류관리법 위반 혐의로 입건하고 재배 경위 등을 조사 중이다.


"치료제 없는 환자들에게 치료 기회 주는 나라 돼야"

"희귀암 앓던 내 딸, 면역항암제 사용 후 호전 경험"
"오프-라벨 투여로 가산 탕진했지만 후회 없어"
[인터뷰] 김태준 면역항암환우회 대표

"희귀암종을 겪었던 딸은 면역항암제 사용 후 암이 70%나 줄어드는 경험을 했다. 결국 재발해 세상을 떠났지만 후회는 없다. 면역항암제가 선물했던 소중한 시간과 생명 연장의 경험을 계속해서 다른 환자들과 나누고자 2023년 면역항암환우회를 설립했다." -김태준 면역항암환우회 대표


김태준 면역항암환우회 대표
IT업계 종사자인 김태준 면역항암제환우회 대표는 2014년 둘째 딸 아이가 희귀암종 횡문근육종에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 근육세포에 종양이 발생하는 질환으로 소아암에 속한다. 그는 백방으로 치료제를 찾기 위해 고군분투했지만 한국 내 의료현실에서 딸에게 투여 할 수 있는 약제는 없었다. 우여곡절 끝에 딸은 2016년 조혈모세포 이식을 했지만 한 달 만에 재발이라는 결과지를 받아야 했다.

그는 포기하지 않고 다음 수순을 밟았다. 백방으로 치료 가능한 방법을 찾다 면역항암제가 희귀암종에서 치료 가능하다는 소식을 듣게 된 김태준 대표는 희귀의약품센터를 통해 키트루다(성분 펨브롤리주맙)을 딸에게 투여할 수 있는 기회를 갖게 됐다. 그렇게 딸의 암은 치료 1년 사이 크기가 작아지며 희망을 보이기 시작했고 끝내 관해라는 결실을 얻게 됐다.

이 같은 경험을 그는 다른 항암분야 환우회와 공유하며 면역항암제 전도사가 됐다. 정부 지원이 전무했던 환경에서 그는 경제적 타격을 입게 됐지만 딸과 함께 할 수 있는 소중한 시간에 감사하며 더 많은 환자들에게 면역항암제의 치료 기회를 열 수 있는 방안을 모색하기 시작했다.

그렇게 개설된 카페 면역항암제환우회는 2016년 인터넷 커뮤니티로 시작해 2023년 비영리단체로 성장하게 됐다.

김태준 대표는 면역항암제 오프라벨(정부 승인 없는 적응증에 투여되는 약제=허가범위 초과약제) 사용에 대한 문제를 제기하며 세상에 이름을 알리기 시작했다. 치료 효과를 본 딸의 경험을 공유하며 1년 치료비로 수억원대에 달하는 치료비 부담의 문제를 공론화하는데도 기여했다.

그는 정부를 상대로 다양한 환자 활동을 전개하며 '강성 환우회 대표'라는 낙인도 찍혔지만 두려워하지 않았다. 면역항암제로 치료 기회를 열 수 있는 환자들이 여전히 있었기에 다른 암종에 치료 기회를 열어달라며 환자들의 목소리를 전하는데 주력했다.

그러나 그 사이 딸은 재발을 경험하며 다시 병원에서의 힘든 투병 생활을 이어가야 했고 코로나19가 세상을 덮친 해에 떠나게 됐다. 환우회 활동 역시 코로나 19로 인해 정체기를 맞았지만 김태준 대표의 의지는 여전하다.

2023년 윤슬케어와 협력을 통해 비영리단체로 면역항암환우회를 설립한 데 이어 첫 공식행사로 지난 2월 20일 '면역항암제 도입 10년, 성과와 과제'를 주제로 한 토론회를 개최하게 된 것.


그는 뉴스더보이스와 인터뷰를 진행하며 "2016년 다양한 암종에서 비급여 됐던 면역항암제가 이제는 급여권에 상당히 진입한 상태"라면서 "그러나 여전히 오프라벨로 사용해야 하는 다른 암종의 환자들이 있다"고 강조했다.

이어 "내 딸 역시 오프라벨로 면역항암제를 한번 투여 때 마다 700~800만원을 부담하며 치료해야 했다"면서 "약제들이 다양한 암종에 진입하며 지금은 치료비가 많이 낮아졌지만 여전히 투여 비용은 400~500만원 선으로 환자 부담은 여전히 높은 상태"라고 지적했다.

김 대표는 "환자들이 치료제의 가격인하를 이야기 한다고 내려가지 않는다는 걸 잘 알지만 환자가 접근할 수 있도록 문이 더 열려져야 한다"면서 "정부도 급여화 되지 못한 영역에 치료 기회를 열 수 있도록 속도를 내줬으면 한다"고 강조했다.

그러면서 "긴급사용 승인 등 희귀질환자들에게 치료 기회를 열 수 있는 문은 있지만 정부는 여전히 묵묵부답이다"면서 "재정만 생각해서 결론을 내리기보다 환자를 생각해 기회를 줄 수 있는 방법을 찾아야 한다"고 말했다.

김 대표는 딸아이가 횡문근육종으로 투병하던 당시 아내 역시 유방암 진단으로 가족 4명 중 2명이 암투병을 해야 하는 상황에 놓이게 됐었다고 말했다. 그는 모든 가산을 딸아이의 투병비로 사용해야 했지만 후회는 없다고 말했다. 일반이이라면 지기 힘든 고난의 시간을 그는 여전히 이겨내고 있는 중이다.

그는 투병비로 가산을 탕진한 상황에서도 "내가 IT업계에서 30년간 종사하며 이제는 IT컨설팅을 통해 생업을 이어가고 있다"면서 "정부의 지원이 없이 아이의 치료비로 모든 재산을 썼지만 후회는 없다"고 말했다.

김 대표는 "딸의 기적적인 회복을 경험하고 그 경험을 다른 환자들과 공유하기 위해 온라인 커뮤니티를 시작해 오프라벨 문제로 인해 건강보험심사평가원 등과 대립하며 다양한 활동을 펼쳤다"면서 "그 사이 환우회 활동을 하며 많은 위기와 어려움이 있었지만 여전히 활동하는 건 면역항암제가 선물했던 딸과의 소중한 시간과 생명 연장의 경험을 공유하기 위해서"라고 말했다.

그는 여전히 환우회 활동을 지속하고자 한다고 말했다. 환우회를 비영리단체로 만든 이유도 연속성을 위해서다. 그는 "회원들의 후원금으로 면역항암제의 접근성 확대를 위한 인식개선 캠페인, 건강 프로그램, 의학세미나 등을 운영하고 있다"면서 "희귀질환자들에게 혜택을 더 주는 의료환경을 만드는데도 노력할 것"이라고 말했다.

김태준 대표는 의정 갈등에 따른 의료 파업에 대해서도 쓴 소리를 냈다. 사회적으로 필수적인 구성은 파업을 해서는 안 된다는 의견을 밝혔다.

그는 "IT쪽에 종사하는 사람으로 말씀을 드리자면, 과거 IT업계도 파업을 진행한 바 있었다. 그 당시 전산이 파업해 사회적 문제가 야기됐다. 그 이후로 파업을 못하게 정부도 업계도 쐐기를 박았다. 의료 역시 그래야 한다. 환자의 생명을 두고 파업하는 것은 자기 역할을 그만 두겠다는 선언과 같다. 책임을 다하지 못하고 환자 피해를 줄 바엔 차리라 그만 두는 것이 맞다"고 목소리를 높였다.

이어 "지금 의료계와 정부에겐 환자가 보이지 않는 것 같다. 정부와 의료계의 갈등에 죽어나가는 것은 환자"라면서 "정부도 무책임하게 대응 방안없이 나가는 것은 아니다. 결국 이 모든 것은 환자를 제대로 치료하기 위한 것인데 환자의 의견을 그 누구도 물어보지 않는다"고 강하게 비판했다.

김 대표는 "이제라도 정부와 의료계가 대화할 수 있는 창구를 만들어 환자를 위해 어떤 환경을 만들어야 하는지 논의를 해야 한다"면서 "사람의 생명에 대한 고귀함을 안다면 대화의 장으로 나와 문제 해결에 나서라"고 일침했다.

김태준 대표는 인터뷰 말미에 환자들에게 전하고 싶은 메시지를 이렇게 밝혔다.

"대체의학에 빠지지 말고 임상을 통해 증명된 치료방법을 찾아야 한다. 환자들이 주체성을 가지고 적극적인 치료에 임했으면 한다. 의학적인 부분에 문의가 있다면 환우단체가 있으니 언제라도 문을 두드려라. 환우회 역시 환자들의 어려운 부분을 긁어주기 위해 백방으로 노력할 것이다."     


김태준 면역항암환우회 대표와 정승훈 면역항암환우회 홍보이사(윤슬케어 대표).  


의정갈등에 신약임상도 '주춤'…승인건수 10%이상 급감


임상시험 건수 전년 대비 하락

업계 "새로운 임상 추진 어려워"

[서울=뉴시스] 정병혁 기자 = 의정갈등이 계속되고 있는 가운데 지난달 27일 서울시내 대학병원에서 의료진이 이동하고 있다. 2024.05.27. jhope@newsis.com

[서울=뉴시스] 정병혁 기자 = 의정갈등이 계속되고 있는 가운데 지난달 27일 서울시내 대학병원에서 의료진이 이동하고 있다. 2024.05.27. jhope@newsis.com


[서울=뉴시스]황재희 기자 = 의정갈등 장기화로 인해 국내 임상시험 승인 건수가 지난해보다 10% 이상 감소한 것으로 나타났다.

10일 의약품안전나라 의약품통합정보시스템에 따르면, 의정갈등이 시작된 올해 2월부터 현재까지 허가된 임상시험 건수는 358건으로, 전년(399건) 대비 10.3% 감소했다.



의정갈등이 시작되고 본격적으로 영향을 받은 3월부터 현재까지를 비교하면, 임상시험 건수는 같은 기간 14% 가량 감소한 것으로 나타났다.

복수 전문가들은 의정갈등이 임상시험 감소에 큰 영향을 미쳤으며, 상황이 지속될수록 임상시험 감소폭은 더 커질 것이라고 분석했다.

국내 CRO(임상시험수탁) 기업 관계자는 “앞서 진행 중이던 임상시험의 경우 전공의 공백으로 인해 일정이 지연되거나 기존에 잡아놨던 스케줄보다 소요시간이 오래 걸리고 있다”며 “가장 큰 문제는 지금 제약사나 바이오텍에서 임상시험 자체를 하지 않고 미루고 있다는 것”이라고 말했다.


이어 “국내 바이오의 경우 투자가 어려워지면서 상황이 좋지 않았는데 의정갈등까지 겹치면서 임상시험 자체를 시작하지 않고 있다”며 “이 같은 상황에 따라 우리도 올해 남은 계획을 전면 수정하고 예산도 삭감하는 등 긴축 경영에 들어갔다”고 덧붙였다.

그러면서 “문제는 의정갈등이 장기화되면서 쉽게 끝나지 않을 것으로 보인다는 점과 마무리된다고 해도 하루 아침에 모든 것이 정상화되지 않을 것이라는 점”이라며 “이전처럼 안정화되기 위해서는 아무래도 시간이 많이 필요할 것으로 보인다”고 분석했다.

의정갈등 장기화는 단순히 임상시험 감소에 그치는 것이 아니라 글로벌 임상에서도 한국이 배제될 수 있어 문제가 크다.

실제로 대학병원 현장에서는 벌써 한국이 글로벌 임상에서 배제되고 있다는 목소리가 나온다. 앞서 글로벌 기업들은 한국을 글로벌 임상에 포함시키는 움직임이 활발했다. 그러나 의정갈등 장기화에 따라 일정이 지연되거나 제외되고 있다.

KRPIA(한국글로벌의약산업협회) 배경은 회장도 최근 언론을 통해 "의정갈등 장기화로 글로벌 임상 시험이 한국이 아닌 다른 나라에 배정될 수 있다"고 우려하며, 협회 차원에서 업계에 미치는 영향을 파악하겠다고 했다.

업계 관계자는 “의정갈등 장기화로 임상시험이 연기되거나 아예 포기하는 사례까지 나오고 있다”며 “제약사와 바이오텍, CRO 등 업계가 다 연쇄적으로 어려워진 상태”라고 말했다.



환자단체 "의사들, 환자 방치 못 참아…정부 명확한 법 집행 필요"


의사협회 '18일부터 전면 휴진' 예고

환자 단체 "극단적 이기주의, 사법 처리 들어가야"



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